歷經(jīng)坎坷 終現(xiàn)曙光

對(duì)住在空軍總醫(yī)院呼吸內(nèi)科的“漸凍人”張某來說，能呼吸、看到窗外的太陽(yáng)幾乎成為今生奢望。經(jīng)過呼吸內(nèi)科醫(yī)務(wù)人員全力以赴救治，2015年4月17日，張某帶著呼吸機(jī)順利出院，回歸家庭。當(dāng)他通過醫(yī)院住院部大廳，進(jìn)入120救護(hù)車時(shí)，堅(jiān)強(qiáng)的他借助特制的寫字板，告訴送行的醫(yī)務(wù)人員：外面的陽(yáng)光、空氣真好！感謝你們！

“漸凍人”住進(jìn)呼吸內(nèi)科

故事得從2014年8月25日講起。當(dāng)時(shí)，“冰桶挑戰(zhàn)”幾乎令全球民眾陷入一種莫名的狂熱，醫(yī)院呼吸內(nèi)科重癥監(jiān)護(hù)室（RICU）迎來了52歲的“漸凍人”張某。他已患“運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病、肌萎縮側(cè)索硬化”病史8年，依靠無創(chuàng)呼吸機(jī)輔助呼吸?；颊呋A(chǔ)疾病很多，有“膽囊炎、膽結(jié)石”病史8年，由于原發(fā)病導(dǎo)致胃腸道功能差，不能自行進(jìn)食，已行“胃造瘺術(shù)后”4年，經(jīng)胃管進(jìn)食。

張某雖然肢體不能活動(dòng)，但神志清楚，意志力非常強(qiáng)，在患病期間，通過唯一可以運(yùn)動(dòng)的眼球和眼皮微弱的眨動(dòng)，示意他的親人，依靠寫字板上的字母拼讀，寫了近十萬(wàn)字的書。住院后，他向醫(yī)生表達(dá)著強(qiáng)烈的求生欲望。

看著這位堅(jiān)強(qiáng)的患者，呼吸內(nèi)科全體醫(yī)護(hù)人員暗下決心，一定要把他從死亡線上拉回來！

張某此次因“發(fā)熱、呼吸困難1周”來我院。入院診斷為“肺部感染，呼吸衰竭”，患者入院后血?dú)夥治鍪劲蛐秃粑ソ?，表明患者呼吸肌無驅(qū)動(dòng)力觸發(fā)無創(chuàng)呼吸機(jī)輔助通氣，立即搬入呼吸重癥監(jiān)護(hù)室，行氣管插管。經(jīng)過積極抗感染，全身支持治療，患者肺部感染很快得到控制。

多種疾病折磨“漸凍人”

解決了呼吸方面的問題，下一個(gè)問題又來了?；颊哂捎谟小澳懩已?、膽結(jié)石”病史8年，入院后患者的轉(zhuǎn)氨酶及膽紅素時(shí)高時(shí)低，超聲顯示為泥沙樣結(jié)石，給予對(duì)癥處理后稍好轉(zhuǎn)。但患者自2014年10月8日以后，轉(zhuǎn)氨酶及膽紅素逐漸開始上升，總膽紅素最高到達(dá)152umol/L，直接膽紅素最高達(dá)137umol/L。全身黃染明顯，出現(xiàn)高熱，腹部超聲顯示肝內(nèi)膽管廣泛擴(kuò)張。醫(yī)生考慮，患者出現(xiàn)了急性化膿性梗阻性膽管炎，這在外科是有絕對(duì)手術(shù)適應(yīng)癥的。但患者此時(shí)氣管切開，呼吸機(jī)輔助呼吸，運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病，麻醉關(guān)可能都過不去，更別提手術(shù)了。家屬很難過，甚至考慮放棄治療，為他準(zhǔn)備后事?？粗@位患者強(qiáng)烈求生的眼神，劉一主任對(duì)患者家屬說：“病人求生欲望這么強(qiáng)烈，你們家屬不要放棄，我們醫(yī)生也不要放棄，我們團(tuán)結(jié)起來一起努力，絕不放棄！”家屬很感動(dòng)，說醫(yī)生都愿意為我們冒這個(gè)險(xiǎn)，無論結(jié)果怎樣，我們都認(rèn)了。

為了幫助患者度過治療難關(guān)，呼吸內(nèi)科與肝膽外科，麻醉科共同會(huì)診，考慮到患者病情特殊，確定采用微創(chuàng)治療方法。2014年10月24日，醫(yī)院超聲診斷科李利醫(yī)生來到呼吸內(nèi)科，為患者在床旁進(jìn)行了超聲引導(dǎo)下經(jīng)皮穿刺肝內(nèi)膽管置管引流術(shù)，一針成功?？粗鞒龅狞S黑色膽汁，大家都松了一口氣。術(shù)后，患者黃疸逐漸好轉(zhuǎn)，膽紅素和體溫也漸漸恢復(fù)正常。

醫(yī)生冒險(xiǎn)只為“漸凍人”

膽管置管只是個(gè)臨時(shí)搶救手段，要想解決該患者膽囊炎、膽結(jié)石的問題，最終還需要外科手術(shù)?；颊卟∏榉€(wěn)定后，肝膽外科、麻醉科反復(fù)進(jìn)行會(huì)診，肝膽外科劉承利醫(yī)生和麻醉科宋志鴻醫(yī)生反復(fù)查找文獻(xiàn)，發(fā)現(xiàn)這種“漸凍人”患者的麻醉、手術(shù)報(bào)道不多，只能自己摸索前進(jìn)。經(jīng)過周密準(zhǔn)備，患者于2015年1月29日，在全麻下行膽囊切除、膽總管探查、T管引流術(shù)、膽道鏡取石術(shù)。

膽道石頭的問題解決了，但患者又出現(xiàn)了新的問題。該患者在外院進(jìn)行的“胃造瘺”出了問題，只要往胃造瘺管注入食物、甚至注入水，該患者就會(huì)出現(xiàn)心率增快，腹脹，腹痛。是不是胃造瘺管出了問題？于是，請(qǐng)消化內(nèi)科寧守斌主任會(huì)診，決定為患者換管。2015年2月12日，消化內(nèi)科寧守斌主任帶領(lǐng)李彥菲護(hù)師，借助腸道鏡在床邊為患者進(jìn)行經(jīng)皮胃造瘺管置換術(shù)，在胃腸鏡直視下拔除舊管，經(jīng)原瘺口置入新管。換管后，患者飲食逐漸開始恢復(fù)。

在患者整個(gè)住院的8個(gè)月期間，病情極其危重，患者全身上下最多時(shí)有氣管切開管、PICC靜脈置管、胸腔引流管、膽道引流管、胃造瘺管、尿管等多達(dá)6條管路，沒有發(fā)生一次導(dǎo)管相關(guān)感染。先后有呼吸內(nèi)科、耳鼻喉科、超聲診斷科、肝膽外科、麻醉科、消化內(nèi)科等多個(gè)科室為該患者進(jìn)行了決定性的治療。

患者由于長(zhǎng)期“運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病”，呼吸肌力減弱，在度過了開始的急性呼吸衰竭階段，我作為患者的主治醫(yī)生，為他制定了詳細(xì)的呼吸機(jī)脫機(jī)訓(xùn)練計(jì)劃，幫助患者逐漸恢復(fù)了自主呼吸，并改有創(chuàng)呼吸模式為無創(chuàng)呼吸模式。這一切，都是為患者回歸家庭做前提準(zhǔn)備。經(jīng)過周密準(zhǔn)備，該患者終于在2015年4月17日那個(gè)陽(yáng)光明媚的春天，帶呼吸機(jī)順利出院，回歸家庭。

呼吸內(nèi)科劉一主任總結(jié)這次救治工作時(shí)感慨道：“醫(yī)學(xué)治療的最終目的就是讓患者回歸家庭。我們要給患者生的希望，我們要做所有我們能做到的，因?yàn)槲覀兠鎸?duì)的是每個(gè)人只有一次的生命！”